不论是平静的流岚暮霭，还是险拔的高山大川，在千姿百态的人生旅程中，自有别样的风景。在脊髓性肌萎缩症（SMA）患者那里，让我们看到了生命更多的可能性。

  在2023年国际SMA关爱日之际，两位非常有故事性的SMA患者——素素和杨桢来到新华网访谈间，分享他们与疾病共存，积极对待生活，挑战更多人生可能性的不凡经历。

  漫长的确诊之路

  脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，出现进行性肌无力和肌萎缩。随着病情的发展，可进一步引起多个系统异常，是严重的致残、致死性疾病。SMA也被列入我国《第一批罕见病目录》中，目前是我国重点关注的罕见病之一。

  在素素小学四年级的某一天，她因为肺炎高烧被救护车送进医院。当时救护车的出诊记录写着“肌无力”，后来通过基因检测，确诊了SMA。

  “其实很小的时候，我就出现了与其他孩子不同的地方，比如我的脖子不像别人那样能立得住，很多动作、运动也做不到。”素素说，确诊SMA后，心态反而变好了，因为之前不明白为什么自己跟其他人不一样，有种很孤单的感觉。

  “确诊后，让我知道我为何不同。而且加入到了SMA这个群体，认识了很多其他地方同龄小伙伴，感受到自己并不是孤单一个人。”素素说。

  杨桢的确诊经历，也经过了曲折、漫长的过程。在上小学之前，杨桢就比别的孩子要弱一些，跑步没有人家快，小学时体育课成绩就很差，到了中学之后甚至跑步都跑不了。

  因为当时医疗观念和水平的局限性，杨桢的异常并没有引起重视，直到高中，连上楼梯都越来越困难，才开始到医院就诊，一路从老家县城辗转到北京，才最终确诊了SMA。

  在确诊前，杨桢最纠结的一个问题是上体育课时心理负担特别重。“不是我不努力，为什么成绩还是这么糟？”虽然刚确诊时非常让人难以面对，但在逐渐接受了疾病的现实之后，内心反而轻松了不少，与自我和解。