我的太太琼尖叫着，发了疯似的捶打她床上的那个“陌生人”。她既不安又害怕，“给我离开给这儿。给我出去！”

上述两段话，作为整本书的开头，被凯博文写在《照护》的前言，他是现代医学人类学的奠基人之一。

《照护》是凯博文“用一生的经历所写成的”。琼是凯博文的妻子，曾是哈佛大学中国语言文学教授。在他的笔下，琼是事业上的伙伴、善解人意的妻子和甘于奉献的母亲。直到她罹患阿尔茨海默病（简称“AD”）。

在琼不到六十岁的时候，得了早发型阿尔茨海默病，因为病情恶化逐渐出现失明、认知障碍、妄想、替身综合征等症状。阿尔茨海默病剥夺了她追求智识的能力，也击碎了她的生活。疾病对于家庭而言，影响之大，是一场注定以“失败”告终的战斗。

阿尔茨海默病目前尚无药可医，药物只能减缓病情发展。公开资料显示，全球范围内仅有六款阿尔茨海默病药物上市。2023年1月6日，仑卡奈单抗（Lecanemab）获美国FDA 加速批准，目前仑卡奈单抗在我国申报上市已获受理。

上海市精神卫生中心老年精神科主任李霞告诉时代周报记者，“目前已上市的药物能改善阿尔茨海默病患者的症状，仑卡奈单抗如果能够进入中国，可以给阿尔茨海默病患者提供更多的选择。但即使不依靠药物，通过早期筛查，越早干预对病人和家庭都更好。”

据世界卫生组织报告，全球约有5000万人患有痴呆症，其中阿尔茨海默病是最常见的类型，可能占痴呆症病例的60%至70%。如果有天亲近之人认不出你，生活无法自理，你该怎么办？

“照护”，从来不是单线叙事

晨曦的母亲罹患阿尔茨海默病已近十年，前期症状不太明显，直到核磁检查到大脑退化萎缩较严重了，六年前才确诊患有阿尔茨海默病。

母亲确诊后，如许多家属一样，晨曦在短时间内大量恶补了有关阿尔茨海默病的知识，即使当时能够搜集到的资料有限。在综合所能获得的信息后，她罗列了十大不同层面的准备工作，包括为房屋做适老化改造、母亲的财务处理、老人的心理建设等。

为更好地照顾母亲，她们搬到一处有温泉的养老居所。在配置防滑扶手、安装紧急呼叫铃、调整沙发高度等常规适老性改造外，晨曦做了更多针对阿尔茨海默病的改造，她认为这对后期的照护非常重要。

“随着病情恶化，她会辨认不出卫生间在哪里，或者不会使用家电了，所以需要做一些特别的设计。”晨曦向时代周报记者举例，“比如卫生间要设计得非常醒目，家里有各种白板、黑板和冰箱贴提示，如上面写着今天吃没吃药/饭，如果吃了，我们就在后面打个勾。”

药物治疗方面，晨曦回忆，医生曾提出较为激进的方案，希望通过前期的大剂量用药，延缓衰老退化的进程。在经过一段时间的谨慎讨论后，她们采纳了医生的部分建议，逐渐增加药物剂量。

“因为是异地医保，母亲服用的药物当时还没有在异地报销目录中，刚开始需要找渠道才能购买到，基本都是自费。后来被纳入医保了，但我们服用一段时间后，发现有比较大的副作用，又逐渐减少剂量至停用。”晨曦表示。

在接受药物治疗的同时，她们也接受非药物干预，并感觉有所成效。晨曦观察，很多患者在确诊后不太与人沟通，逐步陷入封闭状态，会增加精神层面的问题。为避免这种情况，她带着母亲参加各种不同形式的照护训练，延缓脑部功能衰退的同时，让母亲感受社交氛围，保持精神状态的愉悦。

陪母亲参加训练无疑是辛苦的，“重要的是从中培养的信任