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在 30 岁,吃到人生第一口苹果

发布时间:2023-03-02 01:33来源: 未知

但这并不是想象,而是王子超曾经的日常。因为无法拿起筷子,他只能将勺子或叉子固定在还未粘连的指缝之间,选择柔软的食物叉起,再送入嘴中。他口腔中大部分的牙齿已经脱落,只留下几个腐烂的残根,就用牙根勉强磨一磨食物,再用力咽下肚去。

王子超手术前的口腔状态

但是更多时候,他只能用搅拌机把食物搅碎,一勺一勺送入口中,再艰难地咽下去。医生告诉他,他的食道最狭窄处只有 3mm,那意味着即使是一粒米都可能会被卡住。

这样的生活,王子超过了 30 年,他原本以为,自己将这样度过余下的一生。

30 岁,吃到人生第一口苹果

出生时,王子超的一条小腿失去皮肤覆盖,裸露出大片的鲜红。年轻的父母带着出生仅 3 天的王子超跑遍上海各家医院,最后才得知这是一种罕见的遗传性疾病,名为大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),医生根据症状,判断王子超可能为其中的隐性营养不良型 EB(RDEB)。