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新冠后遗症“阴魂不散”,美国患者:我不能做

发布时间:2022-10-28 23:53来源: 未知

从强烈的疲劳感到无法完成日常任务的脑雾,长期新冠正在世界各地,对很多人的生活产生毁灭性的影响。

但是由于没有针对这种慢性疾病的测试,很难衡量究竟有多少人在感染病毒几周、几个月甚至几年后仍然带着这种病症生活。

长期新冠是一个笼统的术语,它描述了一系列的身体和神经症状,包括记忆问题。最近,外媒采访了许多长期新冠患者,了解他们与长期新冠的相处过程。

许多受访者表示,他们努力让自己的病情得到医生、家人和朋友的重视;一些人谈到了获得官方诊断和被工作单位或政府承认为残疾人的困难。还有一些人表示,他们在不得不大量休假、减少工作时间或完全停止工作后,经济状况受到影响。根据一项调查,五分之一的工人因病不能工作,而近一半的人减少了工作时间。

在这里,七位来自世界各地的人分享了他们患上长期新冠的经历,以及这种疾病对他们身心健康、工作能力和人际关系的影响。

01

“我不能做任何超过10分钟的活动”

@凯利·迈纳斯,46岁,密苏里州,前副教授和物理治疗师

“在大流行之前,我每周跑步5到10英里,举重6天。2021年10月检测结果呈阳性时,症状轻微,我可以远程工作一周。几天后,我注意到自己出现了以下症状:肌肉不自主地抽搐、神志不清、失语、头晕、平衡不佳、醒不过来和疲劳。我们去了急诊室,因为我丈夫觉得我中风了。

“在接下来的几个月里,病情变得更加严重,有癫痫、偏头痛、幻觉和严重的认知问题。2022年4月,我从梅奥诊所的神经科医生那里得到了长期新冠诊断。即使有明显的癫痫发作和无法行走的情况,我们当地的医院还是在我的医疗记录中列出了身心原因。

“我仍然被困在黑暗、安静的房间里,我不能做任何超过10分钟的活动。只有要看医生的时候我才会离开家,因为刺激会导致严重的疲劳,这种疲劳会持续几天到几周。出门的时候我得坐轮椅,在家的时候,我要使用助行器。我每四天才洗一次澡,因为每次洗澡之后,第二天一整天我都很累。

“我的在6月份的时候被裁员了。我感觉自己就像是从前的影子。在过去的一个月里,我的认知能力在慢慢提高,大脑清醒的时刻越来越多。不幸的是,我现在敏锐地意识到错过了生活中的很多东西。有人告诉我,我需要停止再追忆以前的自己,但我拒绝放弃希望。”

02

“我已经看了5位医生了”

@马丹·莫汉,37岁,印度,注册会计师

“我第一次感染新冠是在2020年12月,这是一次轻微的感染。但2021年3月,有一周特别忙碌,工作到很晚之后,我出现了疲劳和呼吸短促的症状。仿佛我的身体突然罢工,表示抗议。我以前参加过网球比赛;但是,现在,我想我就连10分钟都做不到。

“2022年1月,我再次感染。这一次,我发现自己在集中精力或者处理大块数据的时候,出现了问题。我(在一年中)休了几个月的假。因为没办法保持高强度的工作状态,所以8月份,我不得不离职。大流行毁了我两年的职业生涯,但幸运的是,我有足够的积蓄。我现在正在努力重新找回我的技能。

“2021年3月,我被诊断患有长期新冠的这段时间里,我已经看了五位医生,希望他们能治疗我的症状。我有时会感到心神不宁。我咨询过的一位神经科医生建议我进行一些认知练习,比如玩数独来消除脑雾,这似乎有帮助。我还没有完全回到以前的状态,但我的症状正在好转。”

03

“好像我的想象力被关掉了”

@凯瑟琳·布洛姆,53岁,瑞典

“我在2020年3月的时候生病了,从那时起一直持续到现在。在这个过程中,症状已经发生了变化,从咳嗽和呼吸问题,到现在严重的神经问题和神经疼痛。2022年3月,再次感染让我又进入了恢复期。

“不过,在整个过程中,脑雾一直存在。有一段时间我说话有困难——我会在中途结束句子。2021年1月左右,在我试图再次开始锻炼后,我的神经症状恶化了。止痛药有助于控制我的神经疼痛:这是一种燃烧的感觉,就像我拿了一罐发胶,点燃并吸入火焰。

“我的物理治疗师推荐我去新冠诊所治疗五个星期。我的全科医生不知道如何处理我的问题。在那里接受的认知疗法有助于我更好地调整自己的节奏,但物理疗法并没有帮助。我在服用抗抑郁药来保持精力充沛和头脑清醒,另外我也有点抑郁,所以抗抑郁的药在两方面都有帮助。

“我过去把做音乐当作一种爱好,但现在我的创造力大大减少了。我的想象力仿佛被关闭了,听音乐会很快就让我感到精神疲劳。我总是觉得有点恍惚,不在状态,好像一切都不太真实。”

04

“他们说,这是我编的,只是年龄增长带来的问题”

约翰·威尔莫特,72岁,爱尔兰,退休作家和导游

“2020年春天,我患上了新冠,现在仍然有慢性疲劳。我站不长。也走不远。我想,现在我已经学会了接受这一点,并且以有限的能力尽可能地提高效率。

“我的生活完全改变了。我有一个生产性的小农场,但不得不搬到一个更容易照顾农场的家。我停止了很多开车和旅行的活动,也停止了和朋友们一起做的事情,因为当他们看到我在能力和精力方面的匮乏时候,会感到非常沮丧。我现在见的人很少,睡得更多了。起初我一天睡18个小时,现在减少到12个小时。你不能用这种情况解决疲劳的问题,因为这是危险和具有毁灭性的。

“医疗服务的帮助很小。大多数时候,他们说,这是我编的,只是年龄增长带来的问题。我觉得不是,我很健康和活跃,但是患上新冠后,这一切都消失了。”

05

“我觉得我在慢慢消失”

@克里斯,54岁,英国重型货车司机

“2021年8月,我因为新冠住了21天的院。回到家后,我意识到我什么都做不了,我挣扎着爬上楼梯,挣扎着回忆。我一个人住,但我的朋友们一直在支持和帮助我。

“我曾经是非常乐观的那种人。在患上新冠之后,我坐在椅子上就睡着了。我去和我最好的朋友呆在一起,她会给医生打电话,但实际上他们也帮不上什么忙。

“我在公司请了病假,直到11月,但之后我不得不回去工作,因为否则我将不得不领取法定病假工资(每周99.35英镑,约831.57元)。我有抵押贷款,请病假后,我的工资无法负担支出。

“一开始我真的很挣扎。我现在连过去一半东西都举不起来。我们出去的时候,我会在卡车上睡着,而另一个人在开车。我以前每天工作12到15个小时。现在我每天工作八小时。在我休息的日子里,我会睡一整天,15个小时。

“我的记忆中出现了很大的空白;我不记得我父母的葬礼或结婚。经过漫长的一天,我说话变得含糊不清,就像是喝醉了。

“我一直与医院的一些人保持联系,我是一个长期新冠患者群里的一员。群里,大家都在说同一件事:抑郁,一切都崩溃了。我想找人帮忙。但我有一半时间记不住我做了什么,没做什么。这不是我——我觉得我在慢慢消失。”

06

“这是一段孤独、屈辱、痛苦的经历”

姆廷赫尼·阿格尼斯·蒙塔利,37岁,南非,项目协调员

“7月份,在被诊断患有长期新冠之前,我去看了六个医生。4月份,我在工作中感染了这种病毒,两周后,我出现了神经痛、脑雾、腿部肿胀、眩晕、心悸和呼吸短促等症状。

“我现在得到了一个诊断结果,但医生不知道是什么让我病得如此严重。检查总是得不到明确的结果,但我每天都感到很恶心,我在试着自己想办法。我加了一个线上互助群,这个群组很有帮助,因为人们会分享治疗他们症状的有效方法。

“我没有完全停止工作,但我经常请病假。我没法一天工作八小时,对我来说,完成同一个任务,现在需要更长的时间来做。不过一起工作的人没法理解,他们仍然期待着我表现出跟以前同样的状态。

“我已经花光了我一年的健康保险,现在只能用我个人的积蓄支付医疗费用。在这里,长期新冠没有得到太多的认可。你不会被认定为残疾人,也仍然会被期望像正常人一样表现。可是我做不到。每次复发,我都要休更多的假。这是一段孤独、屈辱、痛苦的经历。”

07

“我不认为这会一直持续下去,但我急于恢复正常”

贾拉·古里,41岁,澳大利亚,电影剪辑师

“自从2022年1月患上新冠之后,我就不一样了。我想,从那时起,我可能经历了进一步的感染。自此之后,在公共场合我都会很小心,但我真的不太想做一个隐士。生活就是要活着!自1月份以来,我一直有长期新冠的症状,但只有几天的休息时间。之后,这种症状逐渐缓解了,但在感冒和流感季节,我又遭受重创。就在我认为自己能处理它的时候,就出现一些症状完全挫败我了,主要是疲劳,免疫力很差,脑雾,刺痛和身体疼痛。

“得到正式的诊断会令人沮丧,我上个月拿到了结果。我(以前)尝试过其他的整体治疗和中医治疗方案——我不知道它们是否有帮助。我觉得澳大利亚承认长期新冠的速度比世界其他地方慢了一点,这与我们“她会好的”这种文化紧密相关,因为后来,大流行在这里变得很严重。

“我现在大概恢复了70%。锻炼对我来说仍然是个问题。当我的家庭医生表示,我需要锻炼和减肥时,真是超级令人沮丧的。我不认为这会一直持续下去,但我急于恢复正常。”